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終身輸血兼成日攰 重型地中海貧血女求骨髓移植

 

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卓嵐媽媽是輕型地中海貧血患者,亦稱為地貧基因攜帶者。她在生卓嵐之前,並未進行任何與地貧有關的產檢,因為根本沒有人知道,丈夫原來同是基因攜帶者。直至卓嵐兩個多月大時,她發現女兒比其他嬰兒乖巧安靜,又常常睡覺,睡醒很快又會再想睡覺,飲奶後又會嘔掉一半,她開始覺得不妥。一直到女兒4個月大去注射預防針時,醫生推測卓嵐情況可能與遺傳病有關,細問父母二人的家庭病史,再加上檢查,卓嵐媽媽才知道丈夫也有地貧基因,以致女兒遺傳夫妻二人的地中海貧血。

女兒確診患上隨時需終身輸血治療及服藥的遺傳病,卓嵐媽媽感到無比內疚,「唔知點解生到佢係咁呢,點解佢個身體會攞到我呢個缺點呢 偏偏其他一切都係好正常,係呢個問題我都唔知點解 成日問自己點解啦,佢咁唔好彩嘅,有時諗諗下都係覺得好內疚嘅。」幸好,卓嵐這十年來都健健康康,身體絕不比正常小朋友差。這一切,全賴卓嵐媽媽的悉心照顧。

卓嵐在4個多月大時開始接受輸血治療,最初更需要每兩個星期輸一次血,慢慢才回復正常至每四星期一次。輸血會令病人身體積聚過多鐵質,所以卓嵐在兩歲半時開始需要每日進行皮下注射除鐵針,每日打足十二小時,「好大麻煩,特別係我哋出街嘅話,五點鐘、六點鐘就好返到屋企,呢個時候返屋企畀佢食嘢、沖涼,又做埋其他嘢,就開始打針㗎啦 所以變咗參加啲乜嘢,出街都唔方便。」當時尚未懂性的卓嵐十分害怕打針,不時問媽媽「點解要打」,一見到針頭和儀器就轉身跑掉,每次都要媽媽哄一輪才能成功注射。

把針頭插入肚皮後才是每天任務的開端,因為卓嵐媽媽需要不時留意女兒會否弄跌針頭或儀器,又擔心連接針頭和儀器的管線,會因卓嵐的睡姿而纏着女兒頸部,每日半夜總需起床檢查多次。幸好,卓嵐在五歲多時獲安排改服食除鐵藥,暫時可擺脫皮下注射的麻煩。多年以來,卓嵐媽媽都小心翼翼地照顧女兒,尤其生怕她會在半夜着涼,因為一旦卓嵐生病,她不能隨便看一個家庭醫生就算,「有一次試過睇私家(醫生),睇完返嚟之後,一個禮拜輸血一次,因為其他醫生唔知佢有呢個問題,開咗啲藥,食咗之後令佢啲血扯得好快。」

卓嵐媽媽除了要照顧卓嵐外,還要照顧兩歲半的兒子和一歲半的女兒,幸二人只是地貧基因攜帶者,令她不至於吃力無比。她坦言,照顧三個子女有時確是辛苦和疲倦,幸好卓嵐會自己照顧自己,不用媽媽過份擔心。卓嵐現在每四星期輸血一次,卓嵐媽媽指女兒通常只有輸血後頭兩星期比較精力充沛,之後就會發覺卓嵐面色日漸蒼白,精神較差,早上總是不願意起床上學。卓嵐也坦言,通常星期三輸血後,那個星期上體育課時會有精力跑跑跳跳,「但第三個禮拜呢,我就跑一陣就覺得攰,跟住行樓梯又覺得攰。」所以,卓嵐媽媽現在最大的心願,就是快點找到適合卓嵐的骨髓,讓卓嵐可以擺脫這個遺傳病所帶來的麻煩和痛苦。

撰文:羅霈潁
攝錄:梁譽東

本文來源:http://nextplus.nextmedia.com/news/latest/20170513/510288




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